L’auteure déclare n’avoir aucun lien d’intérêt en relation avec sa présentation.
Cancer anus-rectum ; Séquelles ; Santé sexuelle.
Non communiquées
Depuis les années 2000, un changement majeur est survenu : du statut de maladie incurable, le cancer est passé à celui de maladie chronique, en rémission qui guérit. En 2025, près de 4 millions de personnes, malades traités ou guéris d’un cancer, sont concernés par la problématique de la vie pendant et après cancer (1) et plus d’attentions sont aujourd’hui portées à la qualité́ de vie, le bien-être et la vie pendant et après le cancer.
Dans toutes les études (hexagonales et internationales), l’information et la correction des troubles de la sexualité́ sont régulièrement citées par les patients parmi les besoins restés sans réponse (2,3).
« Limiter les séquelles et améliorer la qualité́ de vie » sont deux des axes de la nouvelle stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030. La prise en charge de la vie intime et de la santé sexuelle dans les parcours de soins en est une partie essentielle (4). La prise en charge spécifique des troubles de l’intimité et de la santé sexuelle ont fait l’objet, en 2021, de recommandations spécifiques établies par l’Association des Soins de Support et par l’Institut national du cancer (INCa) (5).
La prise en compte de la santé sexuelle et de ses troubles par le monde de la santé se heurte encore à un registre tenace d’interdits et de tabous, ainsi que d’idées reçues et de fausses représentations qui sont aussi bien celles des proches que des soignants.
Véritable fondement de l’identité́, la sexualité fait partie des besoins fondamentaux de l’être humain. La santé sexuelle est « un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social associé à la sexualité́ ». Il y a déjà̀ 20 ans, le Comité́ consultatif national d’éthique reconnaissait la vie sexuelle « comme expression et facteur de bien-être, impliquant que sa défaillance puisse être traitée par la médecine ».
Contrairement aux idées reçues, la sexualité n’est pas réservée aux sujets jeunes et/ou en bonne santé. Une large majorité de malades et de couples atteints de cancer, à toutes les phases de traitement ou de maladie, en souffrent durablement sans oser en parler.
La prise en charge de la santé sexuelle est une attente claire des patients, à laquelle la communauté médicale et para médicale peine à répondre, se sentant peu légitime, faute de compétence, de temps ou de formation (5).
La sexualité, peu enseignée dans les études de santé : sa physiologie et ses régulations bio-psycho-environnementales sont souvent assez floues.
Pour faciliter la compréhension de l’impact de la maladie ou des traitements des cancers anorectaux sur la sexualité, il est essentiel de rappeler tout d’abord les bases et les déterminants de la physiologie de la réponse sexuelle : celle-ci, étudiée beaucoup plus récemment que l’anatomie, repose sur les travaux réalisés par de Masters & Johnson (6), et développés ensuite par H Kaplan (7) puis R Basson (8) qui y intégrera la notion de désir. MH Basson y adjoint l’intimité et l’importance des besoins émotionnels dans un modèle circulaire.
On décrit ainsi, classiquement, 4 phases dans la réponse sexuelle (féminine et masculine) globalement identiques avec quelques modulations. (Figure 1)
Ce Modèle a été enrichi par H Kaplan (7), qui ajoutera le Désir, préalable à cette entrée dans la réponse sexuelle. (figures 2 et 3).
La compréhension de cette physiologie de la réponse sexuelle permet de distinguer divers troubles sexuels et de classer les principales dysfonctions sexuelles entre troubles du désir, troubles de l’excitation, troubles de l’orgasme (plaisir) et troubles douloureux (dyspareunie).
Ces troubles sont souvent intriqués et multifactoriels. Avec des facteurs d’origine somatique – très nombreux en cancérologie –, psychogènes, iatrogènes et/ou socioculturels.
La vie sexuelle et/ou intime dépend de trois piliers interactifs :
Malgré une pathologie ou un traitement identique, les patients diffèrent sur le plan de la sexualité, à commencer par la place que cette dernière occupe dans leur vie, avant la maladie : avec environ, un tiers pas ou peu (temporairement ou non) intéressés versus un tiers très demandeurs. Proportions qui évolueront avec le vieillissement et les parcours de vie (9). La sexualité de chacun est, par ailleurs, fortement conditionnée par les expériences et vécus antérieurs, mais aussi par l’éducation et l’environnement socioculturel, d’où les nombreux freins et stéréotypes.
Il n’y a pas, bien sûr, d’injonction à cette sexualité, quel que soit le statut marital (célibataire ou en couple), l’âge, le stade de la maladie : ni vitale, ni obligatoire, la sexualité́ s’exprime et est vécue par chacun de façon personnelle et unique. Elle n’a pas de normes et il convient avant tout de déterminer l’attente de chacun (malade et partenaire) dans le respect de l’autre et des interdits sociétaux, pour accompagner les troubles de la sexualité des malades confrontés à l’épreuve du cancer.
Les séquelles des traitements anorectaux vont être, avant tout, locaux, conséquences de la chirurgie et de la radiothérapie dans ces zones proches et intimement liées à la sphère génitale. L’effet de la chimiothérapie reste mal estimé, dans cette indication et la mise en place d’une stomie, même temporaire, impactera lourdera, elle aussi l’intimité.
La sexualité est, en effet, en danger à chaque étape du traitement des cancers anorectaux.
Malgré la toxicité indéniable de la radiothérapie et des traitements systémiques, il reste admis, encore aujourd’hui que la majorité des troubles sexuels constatés chez les sujets atteints de cancer du rectum est imputable à la chirurgie (10).
Après proctectomie, la fonction sexuelle globale, si elle est questionnée, est altérée chez près de 2/3 de la population : on rapporte chez les hommes, des troubles de l’érection (79,8 %) et de l’éjaculation (72,2 %), et chez les femmes des dyspareunies (59,1 %) avec une sécheresse vaginale (56,6 %) (11).
Plusieurs facteurs de risque liés à la chirurgie ont été mis en évidence.
Les lésions nerveuses durant la dissection constituent le principal facteur de risque. Les rapports anatomiques étroits entre le rectum et le système neurovégétatif pelvien expliquent la fréquence de ces atteintes. Ainsi, au cours de la chirurgie, les nerfs peuvent être sectionnés, coagulés, clipés, étirés ou pris dans une suture. Une lésion du plexus hypogastrique supérieur (système sympathique) lors de la section de l’artère mésentérique inférieure, des nerfs hypogastriques droit et gauche cheminant au contact du fascia recti ou encore du plexus hypogastrique inférieur (système parasympathique) (12) le long de la paroi pelvienne latérale ou du nerf caverneux en arrière de la prostate, sur la face antérieure du rectum, est responsable de troubles majeurs de la fonction sexuelle tels que des troubles de l’érection ou de l’éjaculation (5 à 88 %) chez les hommes, et de la libido, de la lubrification ou de dyspareunies (jusqu’à 50 %) chez les femmes (13).
Chez la femme, on observe aussi parfois un déplacement du vagin qui, en l’absence d’épiplooplastie, n’est plus maintenu en arrière en cas de proctectomie.
D’autres facteurs de risque de dysfonction sexuelle ont pu être identifiés, tels que les pertes sanguines excessives, les fuites anastomotiques ou la présence d’une stomie temporaire ou définitive. Dans des conditions de visibilité médiocre lors des saignements importants, on observe des lésions des plexus nerveux, prérequis à la préservation de la fonction sexuelle. Chaque séquelle chirurgicale supplémentaire, parfois imprévisible, peut impacter la sexualité : lésions du plexus autonome, dénervation vésicale imposant les auto-sondages temporaires ou… à vie. (Figure 4)
La localisation de la tumeur rectale impacte lourdement le risque de séquelles, et les lésions du tiers inférieur présentent un taux de séquelles plus important, majoré par la fréquence des stomies. Cependant, pour ces lésions bas situées, de stades localisés, les équipes françaises ont montré qu’un abord trans-anal réduisait l’incidence des dysfonctions érectiles (14).
Enfin, le type d’intervention, dépendant du stade et de la voie d’abord, jouent un rôle dans la survenue de dysfonctions sexuelles. Il est ainsi admis que les troubles sexuels sont plus fréquents chez les patients opérés d’une amputation abdominopérinéale (14 à 92 %) que chez ceux opérés d’une résection antérieure basse (0 à 73 %) (15). Mais les mécanismes (lésions neurologiques, colostomie…) sont multifactoriels.
La voie d’abord chirurgicale est un facteur impactant : on observe, assez logiquement, plus de dysfonctions sexuelles chez les patients opérés par voie ouverte (41 %) que par abord laparoscopique (5 %) (16). L’utilisation de l’assistance robotique semble bénéfique sur les séquelles sexuelles, avec une récupération plus rapide de la fonction érectile, mais le niveau de preuve des études reste faible (17).
La préservation neuro-vasculaire reste un critère de qualité essentiel et un facteur prédictif majeur ; il est établi que l’expérience chirurgicale s’avère, par-delà les diverses modalités chirurgicales, un déterminant majeur dans la réduction des séquelles sexuelles (18,19).
Au-delà des lésions et séquelles chirurgicales nettes, évidentes, il est important de prendre en considération les conséquences fonctionnelles de cette chirurgie rectale : anastomoses basses voire ultra basses, néo-réservoirs, résections inter-sphinctériennes, vont entraîner des troubles fonctionnels majeurs avec des exonérations compliquées, des impériosités, et parfois altérer la continence fécale. Ces éléments dégradent la vie sociale de chaque instant et impacteront la sexualité, durablement.
Le cancer anal se traite le plus souvent par une radiochimiothérapie concomitante exclusive (RTCT) associant, sur six semaines, irradiation pelvienne et capecitabine-mitomycine C, lorsqu’il n’est pas métastatique. Cette association thérapeutique permet, au prix de toxicités parfois lourdes, une survie globale à 3 ans supérieure à 90 % pour les stades précoces, et de 78 % pour les stades localement avancés (20).
Le recours à la chirurgie est rare dans le cancer anal. Elle intervient dans deux situations très différentes, qui conduiront toutes deux à la pose d’une colostomie, logiquement impactante sur l’image corporelle et l’intimité :
La mise en place d’une stomie altèrera profondément la sexualité, avec une altération de l’image corporelle, un sentiment fréquent de honte aggravé par un monde du silence, du tabou, un isolement psychosocial avec peur du rejet (21).
La radiothérapie pelvienne est à l’origine de multiples toxicités sexuelles.
Les études montrent ainsi des troubles sexuels significativement plus importants chez les patients ayant reçu une radiothérapie préopératoire (30 %), qu’après proctectomie seule (12,4 %) (22). Et plusieurs essais cliniques récents (GRECAR 14) ou en cours (NORAD) évaluent la possibilité d’omettre la radiothérapie dans certains cancers rectaux, afin de limiter les séquelles liées à cette irradiation préopératoire, et en particulier les séquelles sexuelles.
De plus, des publications très récentes, évaluant les séquelles sexuelles des patients traités sans chirurgie, par une stratégie Watch and Wait (chimiothérapie et radiothérapie sans chirurgie en cas de réponse complète) décrivent, deux ans après la radiothérapie, des taux importants (31,8 %) de dysfonction érectile sévère, et une « dégradation » non chiffrée de la satisfaction sexuelle chez les femmes… (23).
Ces troubles sexuels peuvent apparaître en phase aiguë dès la fin de la radiothérapie, ou dans les mois qui suivent, avant de se stabiliser et, sans prise en charge, de s’installer de manière irréversible.
La toxicité est liée à des microlésions étendues sur les muscles lisses, les muqueuses et les vasa nervorum, des plexus neuro-végétatifs, dans les volumes irradiés, à l’origine d’une altération neuro-vasculaire, entraînant avant tout de l’excitation chez l’homme comme chez la femme (10). Ceci se traduit par une altération de la phase d’excitation, c’est-à-dire par des troubles de l’érection chez l’homme et par des troubles de la lubrification chez la femme.
De plus, la radiothérapie est responsable de troubles de l’éjaculation, par diminution de la production du liquide spermatique (irradiation de la prostate et de la zone de stockage des vésicules séminales). Pour cette raison, un prélèvement de sperme en vue de sa conservation est conseillé aux hommes jeunes avant de commencer le traitement.
Une équipe française a aussi décrit l’impact de la dose maximale délivrée au plexus sympathique, comme facteur prédictif toxicité sexuelle tardive (24). Il est, par ailleurs, rapporté un lien de causalité entre la dose d’irradiation moyenne aux vésicules séminales – facteur de risque de prostatites chroniques tardives – et des éjaculations douloureuses tardives, souvent négligées.
Dans la population féminine, plusieurs études décrivent un impact moins important du traitement. Ces résultats doivent être analysés à la lumière de plusieurs facteurs intriqués (prévalence d’une sexualité, en moyenne, moins active chez les femmes les plus âgées dans la population globale (25), items de recueil complexes, faible évaluation de la santé sexuelle féminine dans les études anciennes). Certaines séries plus récentes décrivent cependant une majoration significative de la sécheresse vaginale (24 à 50 %) multifactorielle (irradiation neuro-végétative, ménopause radio-induite chez les plus jeunes) associée à une fibrose de la paroi et un rétrécissement vaginal séquellaire (6 % vs. 35 %), avec pour conséquence une majorité significative des dyspareunies (11 vs. 35 %) (26).
La ménopause radio-induite entraînera chez les femmes jeunes des bouffées de chaleurs, troubles de l’humeur, baisse de la libido, et majoration de la sècheresse vaginale (27). (Figure 5)
La radiothérapie reste, aujourd’hui, l’arme thérapeutique majeure des cancers de l’anus, tumeur épidermoïde très radiosensible.
Elle partage de nombreux points communs avec la radiothérapie des cancers du rectum, pour des raisons évidentes de proximité anatomique, et certains effets secondaires seront, en cela, similaires.
L’usage de la modulation d’intensité permet une réduction de l’irradiation des organes à risques. Sa validation par l’HAS depuis 10 ans, était d’ailleurs argumentée, en partie, par une réduction des troubles érectiles.
Cependant il faut préciser que les doses délivrées (54 à 60 Grays) sont supérieures à celles des cancers rectaux et que les volumes d’irradiation sont très largement supérieurs à ceux de la radiothérapie rectale, du fait d’extensions fréquentes aux organes de voisinage et de la grande lymphophilie des tumeurs anales. L’irradiation est plus large et concerne largement les organes génitaux externes (vulve, verge, testicules) et internes (vagin, clitoris) situé à proximité de l’anus.
Ces volumes plus vastes sont à l’origine de toxicité pelviennes et périnéales plus sévères. On retrouvera donc l’ensemble des toxicités et séquelles décrites de la radiothérapie rectale, présentes de manière plus sévère, avec certaines spécificités : en phase aiguë, ces toxicités (digestives, cutanées, muqueuses) sont très intenses et imposent un arrêt de la sexualité.
Les séquelles tardives sont, elles aussi, plus marquées que dans la radiothérapie rectale avec :
Si ces toxicités sont aujourd’hui réduites par l’apport des nouvelles technologies d’IMRT, l’irradiation anale et génitale reste majeure, avec :
Les traitements systémiques sont à l’origine une toxicité sexuelle que l’on rapporte habituellement comme indirecte : asthénie, amaigrissement, alopécie. Cependant il existe aussi des lésions anatomiques liés à ces traitements. Il ne faut pas méconnaître, en les prescrivant, la neurotoxicité des certaines molécules, comme l’oxaliplatine. Parfois à l’origine de lésions neurologiques irréversibles, elles peuvent impacter beaucoup de régulation, et altérer profondément et durablement le toucher, rendant tout acte sexuel, et tout geste de tendresse impossible et douloureux.
Les séquelles anatomiques de ces traitements vont, ainsi, impacter la physiologie de la réponse sexuelle, dans chacune de ses 4 phases, avec des spécificités liées à la stratégie thérapeutique, à la maladie elle-même, avec des différences indéniables entre le cancer rectal et le cancer anal.
Les malades vont présenter des dysfonctions sexuelles fréquentes, parfois inévitables, et souvent sous-estimées.
En prenant en charge un patient pour une altération de sa sexualité, il n’est pas question de systématiquement chercher l’imputabilité de chacun des traitements – chirurgie ou radiothérapie par exemple – dans le trouble rencontré, mais d’envisager une prise en charge « globale » d’un symptôme.
S’il est nécessaire que le médecin connaisse ces toxicités pour mieux les démasquer, il est toujours utile d’expliquer au malade le mécanisme de son symptôme, de lui expliquer, par des mots simples ou des schémas, cette séquelle, prévisible ou, du moins, explicable… En comprenant ses symptômes, le patient devient acteur de sa santé, peut se sentir soulagé, voyant aussi se lever une culpabilité devant cette sexualité soudain bouleversée et défaillante.
La prise en charge de la santé sexuelle repose, en effet, en grande partie, sur une démarche éducative autant que thérapeutique : une écoute interactive et des explications, nécessaires, à chaque phase du traitement. Ces explications manquent parfois et leur absence reste à l’origine d’une fréquente souffrance.
Dans les études, les troubles de l’excitation restaient, jusque très récemment, les seuls quantifiés (dysfonction érectile chez l’homme, dyspareunie chez la femme). Mais les impacts anatomiques des traitements, décrits précédemment, vont impacter toutes les phases de la réponse sexuelle, avec un effet souvent rétroactif sur la libido, par une boucle d’anticipation négative :
La détresse psychologique est aujourd’hui considérée comme un signe vital majeur du cancer, impactant la qualité de vie et le traitement.
Le désir, phase initiale de la réponse sexuelle, est lourdement impacté dans tous les cancers, de manière constante, quelle que soit leur localisation
(2). Cette altération est complexe et multifactorielle, résultant de multiples mécanismes :
La présence d’une colostomie altèrera l’image corporelle, l’estime de soi, mais aussi le sentiment de féminité ou de masculinité (31).
Près de la moitié des patients rapporteront surtout, après un cancer rectal et plus encore anal, une grande détresse liée à l’urgence fécale et aux accidents d’incontinence fécale et urinaire (32), qui devra systématiquement être évaluée.
À cela s’ajoute, de manière très spécifique au cancer anal, l’anxiété et la stigmatisation liées à la pathologie. Honte liée aux fausses croyances liant cette pathologie à une pratique exclusive de rapports sexuels anaux, qui va interdire toute communication avec les proches. Cette crainte de stigmatisation est majorée par la notion d’origine sexuellement transmissible de l’HPV (33), virus impliqué et retrouvé dans la quasi-totalité des cas. Cette notion, lorsqu’elle est connue du malade, impacte la sexualité et augmente les difficultés relationnelles et sexuelles avec le(s) partenaire(s), questionnant la causalité (situation très particulière d’un cancer lié à la sexualité) et l’après-cancer, où il entraîne souvent des conduites d’évitement. Il reste recommandé (Inca 2022) d’informer les patients porteurs d’HPV du risque de cancers viro-induits (5).
Il est essentiel de questionner la santé sexuelle des patients, de manière systématique. Il est, en effet, admis qu’une large majorité de malades et de couples attend, en effet, que le professionnel de santé en parle le premier (2).
L’altération de la sexualité de ces patients n’est pas une simple « perte de libido », mais une association complexe de bouleversements, souffrances et de lésions organiques multiples, réversibles ou non, d’organes et fonctions nécessaires à une sexualité harmonieuse. Démasquer ces séquelles, symptômes et plaintes est essentiel.
Évaluer l’impact de la maladie et de son traitement sur la sexualité des patients fait partie de l’examen clinique de ces patients. Cette sexualité doit être, théoriquement, abordée pour tous les patients, quelle que soit leur situation conjugale, ou leur âge.
L’évaluation de la sexualité féminine doit être aussi systématique que celle des hommes. Elle reste, en effet, sous-évaluée et très insuffisante dans les résultats des publications en cancérologie anorectale, avec des résultats qui sont discordants. Malgré un impact anatomique objectif (sténose marginale, sècheresse, dyspareunies), plusieurs séries rapportent, après cancer rectal, une « absence de retentissement sur l’insatisfaction, la préoccupation quant à la sexualité » (26) ; cependant, des études plus récentes, évaluées sur des échelles plus détaillées (EORTC QLQ CR 38 -39 ou SHQ C22), décrivent une altération significative et objective de la satisfaction sexuelle féminine (23).
Il est important d’apprécier le retentissement des troubles sexuels sur le couple, mais il est essentiel, aussi, de ne pas oublier d’évaluer les séquelles sexuelles chez les malades célibataires, très souvent oubliés.
Il n’y a, bien sûr, aucune injonction à la sexualité.
Il est recommandé d’évaluer la sexualité de façon régulière, dès la première consultation médicale – consultation d’annonce – au titre de la prise en charge globale des patients (Recommandation INCa2022), du moins, le plus tôt possible, en tenant compte des priorités, des besoins et de la temporalité du patient (5).
Le patient doit ainsi être informé des toxicités et séquelles potentielles du traitement (chirurgical ou médical), y compris des séquelles sexuelles potentielles. L’informer avant toute chirurgie ou radiothérapie des séquelles sexuelles potentielles à long terme est une obligation légale. Le « préjudice sexuel », – préjudice extra-patrimonial permanent – prend en compte l’atteinte à la fonction sexuelle (désir, plaisir, fertilité) mais aussi l’atteinte à la vie affective.
Une évaluation initiale des dysfonctions sexuelles à la première consultation met en lumière des troubles préexistants dans une partie importante de la population, soit environ un tiers des hommes et près de la moitié des femmes (34).
Ensuite, l’évaluation doit être réitérée tout au long du parcours de soins, y compris en cas de situation palliative (5). Le démasquage précoce des séquelles sexuelles permet une prise en charge thérapeutique rapide, avec plus de chance d’efficacité.
Cette évaluation doit être simple, respectueuse et assez systématique. Il convient d’évaluer, avant tout, la plainte du patient, plus que le symptôme. Les mots doivent être simples, facilement compris et peu intrusifs, avec des formulations telles que : « et coté intimité, comment ça va ? » par exemple). Chacune des composantes de la réponse sexuelle peut alors être explorée (désir, excitation, plaisir).
Des questionnaires et échelles validés et reproductibles existent évaluant des domaines plus ou moins vastes de la sexualité : désir, excitation, fréquence de l’activité sexuelle, plaisir et l’orgasme, la satisfaction relationnelle. Il s’agit des IIEF 5 – International Index of Erectile Function –, FSFI (Female Sexual Function Index), EORTC SHQ C22, mais leur lourdeur et leurs formulations peuvent parfois sembler inadaptées, et leur usage reste le plus souvent le fait de situations particulières comme l’évaluation d’essais cliniques.
Beaucoup de troubles sexuels liés au traitement du cancer du rectum, ou de l’anus, peuvent être traités et améliorés, par la combinaison de traitements médicamenteux, traitements locaux, apprentissages, rééducation et accompagnement psychologique, voire sexothérapique.
La prise en charge des dysfonctions sexuelles doit être précoce, en particulier chez les patients demandeurs. Les traitements de ces dysfonctions doivent être mis en place, après cancer, de la même façon qu’en situation classique, et suivent les mêmes règles de prescription. La principale différence réside dans des atteintes habituellement multiples, intriquées et plus sévères (5).
Le symptôme bénéficiant des prises en charge les plus larges reste la dysfonction érectile. Chez les hommes, le recours à des inhibiteurs de la PDE-5 (phosphodiestérase de type 5), tels que le sildénafil ou le tadalafil peuvent améliorer les érections de façon satisfaisante, voire complète, dans près de 80 % des cas de dysfonction érectile après proctectomie (10). En dépit des réticences et des idées reçues, les contre-indications à ces molécules sont, en pratiques extrêmement rares (Insuffisance coronarienne aiguë récente). Il convient donc de prescrire ces molécules de manière précoce, pour espérer une meilleure récupération.
Des traitements locaux peuvent également être utilisés, en cas de contre-indication aux IPDE5, afin d’obtenir une érection en augmentant le débit artériel dans les corps caverneux. Il peut être alors nécessaire d’envisager un avis sexologique ou urologique spécialisé, pour envisager l’accompagnement des patients dans la réalisation d’injection de prostaglandines (alprostadil) dans les corps caverneux, ou dans le méat urétral, permettant une érection rapide. En dernier recours, une prothèse pénienne peut être implantée de manière permanente par voie chirurgicale.
Les insuffisances androgéniques (irradiation proche de la zone testiculaire) post-thérapeutiques sont rares, mais doivent être évoquées devant des tableaux cliniques évocateurs.
L’arsenal thérapeutique est moindre chez la femme. L’utilisation régulière d’hydratants vaginaux est à recommander. On conseillera des hydratants vaginaux à base d’acide hyaluronique pour des usages régulier (Replens®, Mucogyn®, ou autres). Des crèmes à base d’acide hyaluroniques (Ialuset® ou autres) peuvent être aussi proposées pour des applications vulvaires sur ces zones irradiées, permettant l’assouplissement des tissus, mais aussi un retour régulier de la patiente sur la sphère intime, zone douloureuse, source d’inconfort, et délaissée. L’ajout de lubrifiants peut être recommandé au moment des rapports sexuels.
L’usage précoce de dilatateurs vaginaux reste recommandé par les équipes (35), pour prévenir le risque important de rétrécissement, voire de sténose vaginale, irréversible, après radiothérapie pelvienne et/ou reconstruction vaginale, malgré l’absence de bénéfice réel démontré dans une métanalyse de la Cochrane data base, lié avant tout à l’absence d’étude randomisée et une faible compliance des patientes (36), lié en partie à un défaut d’accompagnement éducatif (explications, accompagnement dédié par une infirmière ou kinésithérapeute formés).
Des traitements locaux par lasers CO2, photobiomodulation vaginale, radiofréquence ou injections d’acide hyaluronique sont aujourd’hui souvent proposés pour améliorer la trophicité vaginale, le confort et le ressenti, en particulier après radiothérapie. Ces techniques peu invasives sont réalisées par des sondes endo-vaginales et réalisées par les kinésithérapeutes, sages-femmes ou gynécologues. Elles restent en cours d’évaluation (deux essais sont en cours en France et un nouveau en cours de déploiement dans un contexte carcinologique d’après cancer). Faute de preuve d’efficacité, elles restent à ce jour parfois onéreuses et ne sont pas remboursées.
Un traitement hormonal substitutif systémique doit être proposé, en l’absence de contre-indication, en cas de ménopause précoce iatrogène.
La présence d’une stomie va altérer l’image de soi, et de ce fait, souvent altérer l’estime de soi, et générer des difficultés dans la relation de couple. Référer ces patients aux infirmier(e)s stomathérapeutes formé(e)s, ainsi qu’à des associations de patients permet aussi d’aborder la question de l’intimité, et de trouver des aides et conseils pratiques (micro-poches de stomie pour les rapports, bandeaux, dessous féminins etc.) afin d’érotiser la poche et d’améliorer l’image corporelle. Le maintien ou la reprise d’une vie sexuelle et affective est un challenge après stomie, qui peut et doit être relevé car il permet de se réapproprier un parcours de vie personnelle et de couple.
De la même façon, le recours à une kinésithérapie pelvienne et périnéale spécialisée permet d’améliorer, parfois, l’incontinence urinaire et fécale, lourdement impactantes. Elle doit être quasi systématiquement évoquée après ces traitements. Car cette incontinence est un facteur fréquent d’abandon de la sexualité (30).
L’accompagnement par les équipes de psychologues doit être proposé chez les patients en détresse à tous les temps de la maladie : avec, typiquement, des périodes de grande anxiété à l’annonce du diagnostic, et une humeur plus dépressive au décours, à mesure que les séquelles s’installent et impactent le quotidien, et l’intimité. Des prescriptions médicamenteuses sont parfois nécessaires, mais doivent faire l’objet d’une prescription éclairée, ce d’autant que les anti-dépresseurs ont fréquemment un impact délétère sur le désir, déjà très altéré. Il peut être utile d’adresser ces patients à des psychologues et psychiatres ayant une formation à la sexologie.
Un accompagnement peut être proposé au patient sur une orientation TCC auprès de thérapeutes formés à la sexologie (sexothérapies cognitivo-comportementales), et une prise en charge sexothérapeutique du couple, fragilisé dans son intimité par la maladie et les séquelles, peut aussi être mise en place.
Les besoins en soins de support peuvent être globalement réévalués après les traitements. Le démasquage de ces 9 soins du « Panier » INCa n’est néanmoins systématisé qu’à l’annonce du cancer et aux changements de ligne thérapeutique (rechutes). Des parcours de soins de support dédiés au cancer anal ou rectal systématisés sont en cours de déploiement dans certaines institutions. Certains de ces parcours font l’objet d’évaluation en recherche clinique.
Il est important d’envisager une approche globale du patient présentant un trouble sexuel, au-delà du symptôme et de la dysfonction rapportée.
Les troubles sexuels, quoique fréquents, ne nécessitent pas toujours une prise en charge dédiée. La réassurance et les conseils simples (communication dans le couple, maintien de l’activité sexuelle, prise en charge des symptômes non sexuels) peuvent être suffisants dans bon nombre de situations.
La prise en charge psycho-éducative (planches anatomiques, schémas, explications simples) est incontournable chez des patients ayant souvent peu de connaissances sur la physiologie de la sexualité et de fréquentes représentations erronées. Cette connaissance leur permet de mieux comprendre les conséquences de leur maladie et de leurs traitements. Ces informations peuvent être apportées par tous les soignants de manière individuelle ou dans le cadre de programmes d’éducation thérapeutique dédiés qui montrent une amélioration des difficultés ressenties (5).
Une information claire, orale ou écrite (flyers dédiés) des solutions possibles doit être fournie (5). Sur des troubles sévères accessibles à la thérapeutique (dysfonction érectiles, ménopause iatrogène…), des traitements médicamenteux doivent être prescrits précocement par tous les professionnels de santé.
En cas d’échec d’une première prise en soins adaptée, le recours à un avis plus spécialisé est indiqué, auprès d’équipes formées à la santé sexuelle, qu’il s’agisse de prise en charge médicale, ou psychothérapeutique, dans une approche plus globale de la sexualité (5).
Les échanges et le soutien entre pairs (associations de patients) sont à développer : ils peuvent aussi permettre à certains malades d’aborder la question de la sexualité avec une moindre peur du jugement.
Les traitements des cancers de l’anus et du rectum entraînent fréquemment des troubles sexuels, altérant la qualité de vie des patients. L’information des patients et de leurs partenaires sur ces conséquences relève d’une obligation légale et déontologique. La santé sexuelle fait partie intégrante de la prise en charge globale et doit être évaluée précocement afin de permettre une prise en charge adaptée. Celle-ci repose sur une communication précoce, l’écoute et l’éducation thérapeutique, avec un recours à des professionnels spécialisés si nécessaire.
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